Sérþarfalistinn

Eins og kemur fram í síðustu bloggfærslu þá kemur strákurinn okkar af svokölluðum sérþarfalista. Fyrir þá sem vita ekki hvað það er þá er þetta smá tilraun til að útskýra þetta í stuttu máli.

Börn sem eru á sérþarfalistanum eru með einhverjar skilgreindar sérþarfir sem geta verið ýmiss konar. Þá er ekki endilega um að ræða eitthvað sem háir börnunum alla ævi, heldur getur líka verið um að ræða hluti sem er einfalt að laga með aðgerð eða með notkun lyfja eða hjálpartækja. Sem dæmi um börn sem gætu verið á sérþarfalista eru þau sem fæðast með hjartagalla, eru heyrnarlaus, með kviðslit, klumbufót, stóra fæðingarbletti, rangeygð og líka þau sem eru með ýmsa sjúkdóma eða fatlanir.

Þegar við ákváðum að færa okkur frá Kólumbíu og yfir á sérþarfalistann frá Kína, fórum við yfir lista með ýmiss konar sérþörfum og merktum við hvað við værum til í að takast á við og hvað ekki. Sumt af þessu sem var á listanum fannst okkur eiginlega ekki heima þar, það væri svo auðvelt að eiga við það á Íslandi.
En það sem við þurfum að hafa í huga er að á Íslandi erum við með heilbrigðiskerfi sem virkar þannig að ef barn þarf á aðgerð að halda þá fer það bara í þá aðgerð, ekkert vesen.

En það er ekki þannig í Kína. Fátækt fólk hefur ekki efni á að senda börn sín í dýrar aðgerðir og kýs því oft að skilja börnin eftir einhvers staðar þar sem þau eiga eftir að finnast, með þá von um að einhver annar geti betur séð fyrir þeim. Svo hjálpar það ekki til að í Kína hefur lengi verið stefnan að hver hjón megi bara eiga eitt barn og eftir því sem við höfum heyrt þykir það ekki vera félagslega ásættanlegt að vera fatlaður að einhverju leyti þar í landi. Því spilar margt inní hvers vegna þessi börn eru gefin til ættleiðingar, og örugglega næstum eins margar ástæður eins og börnin eru mörg.

Áður fyrr voru börn með sérþarfir ekki ættleidd frá Kína. Þau voru bara einfaldlega á munaðarleysingjaheimilum þar til þau urðu fullorðin.
Fyrir nokkrum árum fór það að verða algengara að fólk fór að ættleiða börn með sérþarfir, sérstaklega eftir að það fór að hægjast mikið á "venjulegum" ættleiðingum frá Kína. Í dag er það þannig að langflest börn sem eru ættleidd frá Kína eru sérþarfabörn. Flest börn sem hafa verið ættleidd til Íslands síðustu ár hafa komið af þessum lista, og í flestum tilfellum hefur verið um börn með minniháttar sérþarfir að ræða, sem stundum þarfnast engrar sérstakrar meðhöndlunar við eftir að heim er komið.

Strákurinn okkar fæddist með skarð í vör (ekki í góm). Hann fór í aðgerð út í Kína til að laga vörina þegar hann var um eins og hálfs árs. Við vitum ekki hversu vel það hefur verið gert (það sést ekki nógu vel á myndum), þannig að ef til vill þurfum við að láta lagfæra vörina eitthvað síðar. En kannski þarf ekkert að gera í því. Það kemur bara í ljós.
Hann er einnig með annan fæðingargalla sem eru takmarkaðar upplýsingar um í skýrslunni. Nákvæmlega hvað það er ætlum við bara að halda fyrir okkur í bili, en mjög líklega er einfalt að láta lagfæra það með aðgerð, en mögulega þarf nokkrar aðgerðir til. Það kemur líka bara í ljós.

Eftir að við fengum upplýsingar um strákinn þá vorum við mikið að velta þessu fyrir okkur áður en við tókum ákvörðun um að segja já. Þá fórum við meðal annars að spá í börnum sem eru tengd okkur og áttuðum okkur á því að ansi mörg þeirra yrðu skilgreind sem sérþarfabörn. Við pældum líka í því að þegar fólk eignast börn með hefðbundnu aðferðinni, eða ættleiðir börn sem eru ekki á sérþarfalista, þá er aldrei nein trygging fyrir því að það sé ekki eitthvað sem amar að hjá barninu. Þannig að við hugsuðum bara þannig að við vitum "hvað er í pakkanum" og það ætti að vera mjög einfalt að eiga við það, þannig að í rauninni værum við bara heppin.